Муковисцидоз у новорожденных форум
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии в соответствии с Правилами. И в нашем случае это оборачивается отказом от лечения, что может нанести непоправимый вред здоровью. К этому проекту мы планируем подключить профессор Абдуахата Ачилова, профессора-реабилитолога, у которого уже давно разработана авторская методика профилактики и лечения последствий инсультов и инфарктов при помощи специального курса лечебной гимнастики. И как выдерживают такой серьезный ритм жизни наши замечательные дети.
Мы ждали результатов примерно два месяца, анализ проводят в Москве. Врачи обнаружили две мутации. Муковисцидоз подтвердился стопроцентно. Затем они оформили инвалидность, чтобы получать лекарства.
Состоялась первая поездка в Москву на госпитализацию.
Сейчас семья ездит туда как минимум раз в год. Находятся постоянно на связи с московским лечащим врачом Станиславом Красовским.
Через неделю начинаем внутривенную антибактериальную терапию на 21 один день, — рассказывает Гузелия актуальные новости семьи. С самого начала нашего разговора на кухонном столе у Заляутдиновых стоит пузырек с какими-то таблетками.
Пока Рамиль был ребенком Гузелия употребляет термин "детская сеть" — это относится к лекарственному обеспечению до 18 лет; старше — уже "взрослая сеть" , из базовой терапии они получали антибиотики, креон и пульмозим. Последний очень сильно помогает Рамилю до сих пор: он может нормально, без постоянных подкашливаний спать по ночам. Этот препарат сейчас заменили российским аналогом. Гузелия говорит, что некоторые из принимавших отечественное лекарство указывают на побочные явления.
Рамилю сделали одну ингалляцию при помощи этого препарата — он пожаловался на сильное першение. Российский препарат только начинают применять в комплексной терапии при муковисцидозе, о побочных эффектах можно заявить, зарегистрировав их.
Но Заляутдиновы пока не фиксировали никакую информацию. Просто отложили новое лекарство, поскольку осталось еще немного его проверенного импортного оригинала. Под вопросом два самых дорогих, тоже входивших в список бесплатного лекарственного обеспечения: ингаляционные антибиотики колистин и брамитоб.
Две упаковки этих препаратов рассчитаны на трехмесячный курс применения. Стоимость каждой — примерно по тысяч рублей. Хороший дженерик аналог запатентованного лекарства — брамитоб. У нас его осталось две коробки. Закупили его или нет наши, не могу сказать, не знаю.
Вроде бы, производитель не ушел из России. Но как будем выкручиваться с колистином — непонятно. Постепенно появляющиеся все новые пузырьки и коробки заполняют весь стол. Она демонстрирует медикаменты, американские витамины, пузыречки со специальным питанием "у нас в республике бесплатно выдают только детям" , дыхательные тренажеры. Большую часть препаратов семья получает из Москвы и Московской области, где действует сообщество родителей детей, больных муковисцидозом.
Рамилю нельзя, нежелательно лежать в стационарах. Мы вот сейчас приехали с очередного такого лечения с целым букетом инфекций в легких. Научились капаться дома, но это все неофициально. Нам антибиотики не выдают. Она говорит, что становится все тяжелее и тяжелее: могли бы в городскую больницу лечь. Но там в наличии только индийские и китайские дженерики, качество которых, по словам многих родителей, гораздо хуже.
Соответственно, таким препаратам не хочется доверять здоровье детей. Сейчас доступен есть в продаже, в наличии препарат меронем.
Его курс на 21 день стоит тысяч. Нам надо провести второй послеоперационный курс за полгода. Гузелия работает бухгалтером в коммерческой компании, ее муж — отец Рамиля Альберт — мастером на предприятии по производству металлических дверей.
Заболевание сына требует много времени и средств: кроме частых поездок в Москву и покупок лекарств — зарубежных и российских, необходимо регулярно посещать поликлиники для того, чтобы выписать очередные препараты. На работе по словам Заляутдиновых, об их ситуации знают, относятся с пониманием и когда это особенно необходимо оказывают поддержку.
Так было в октябре прошлого года, когда директор и коллеги из компании, в которой работает Альберт, собрали деньги на поездку и покупку лекарств. Четыре года назад Рамиль перешел из "детской сети" во "взрослую", и семья перестала получать часть бесплатных препаратов. Рамиль сейчас учится на программиста на четвертом курсе радиомеханического техникума. Пока в течение месяца лечишься, накапливаются задолженности по разным предметам, сдавать их не всегда получается.
Ну, я думаю, что в этом году может быть удастся завершить учебу. Рамилю противопоказана работа в пыльных, грязных помещениях, там где сырость и плесень, но Гузелия тут же вспоминает, как он очень мечтал попасть на стройку. И два года назад мечта осуществилась:. Потом через некоторое время повторил эту попытку. Она и сама, кажется, продолжает удивляться, как в первые двенадцать лет, не имея базовой терапии, обязательной для всех больных муковсцидозом, ее ребенок и на огороде работал, и в бане парился.
Ребенок с муковисцидозом соленый, потому что у него неправильно работают некоторые железы, развиваются воспалительные процессы в легких — повторные бронхиты или пневмонии, а порой их сочетание.
Все это связано с повышенной вязкостью мокроты часто содержащей гной , которая скапливается в бронхах. В этой среде, как правило, легко развивается инфекция. Детей мучает постоянный раздражающий кашель, одышка. Из-за недостатка в кишечнике ферментов поджелудочной железы у больных плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе.
Застой желчи в желчевыводящих путях приводит к образованию камней в желчном пузыре и даже к циррозу печени. Все это в итоге заканчивается смертью. Раньше я не была сильной, росла гадким утенком, ходила в очках, и в школе меня здорово чморили. Помните фильм «Чучело»? Это моя история один в один, только я завидовала героине, что она смогла бросить вызов, а я нет. Но когда появился Артем, я вызов бросила: больной ребенок — это тоже ситуация социального изгнания, и я начала сопротивляться.
В то время с подобными вопросами все было легко — предлагали отказаться от ребенка. Говорили: «Просто оставьте его здесь, он жить все равно не будет». Многие врачи о таком диагнозе просто не знали, а некоторые говорили, что «перерастет». Муж был старшим лейтенантом, собирался идти по служебной лестнице.
Когда он предложил развестись, я ответила: «Давай». Как предательство я это осознала гораздо позже, когда он прекратил всякое общение с нами и со старшим сыном, братом Артема. Единственное напоминание о нем заключалось в том, что каждый год его воинская часть присылала мне официальный запрос на подтверждение того, что Артем жив, чтобы не переплатить алименты.
Но в тот момент развод для меня не стал большим событием, все прошло как-то незаметно, фоном. Мне важно было только одно: чтобы ребенок жил. С тех пор, как появился Артем, я работала дома. Посвятила себя его жизни. Много шила, вязала, готовила на заказ.
Было сложно выживать в е, когда по нескольку месяцев не платили пенсию, и тогда в нашу семью пришел бартер. Друзья, которые занимались бизнесом, привозили мне продукты, и из них я готовила и для них, и для нас.
Это нас очень выручало — по крайней мере, дети были сытыми. Сейчас я пенсионерка, и из-за маленького рабочего стажа моя пенсия составляет всего девять тысяч рублей. Я продолжаю подрабатывать, также мне много помогают друзья. В е годы организовать нормальное лечение было крайне тяжело. Нужно было принимать огромное количество лекарств, которых не было. Например дорогой фермент «Креон», который нужен детям с муковисцидозом каждый день, завозить в Россию разрешили, только когда Артему было уже девять лет.
Ради этого разрешения я ездила с письмами во все инстанции, в то время как препарат нам ввозили немецкие друзья нелегально — знакомые из таможни до сих пор не могут понять, как нам это удавалось. Был момент, когда вместо «Креона» приходилось принимать «Панзинорм» — нужны были очень большие дозировки, и трехлетнему ребенку приходилось за раз выпивать 25 больших, с ноготь, зеленых таблеток.
Он их глотал и говорил: «Мама, я кушать больше не хочу». А его еще надо было накормить. Питание — отдельная тема. Артему надо было есть часто и понемногу, чтобы пища лучше усваивалась. При этом он должен был потреблять не менее 1,5 нормы суточного рациона. Артем обследовался каждый месяц, а раз в три месяца лежал в больнице на капельницах.
К счастью, обследование было бесплатным, в рамках больничного посещения. Пока не было доступа к лекарствам европейского уровня, Артему приходилось проходить через множество процедур, для того чтобы он смог откашлялся. Все это время я даже не могла как следует уснуть, и в итоге заработала себе серьезный сколиоз.
Пока он не подрос, мы не праздновали день рождения, потому что я не знала, будет он последним или нет. Эти мысли были совершенно невыносимыми. А маленькие праздники мы старались делать каждый день.
Со старшим братом у Артема были нормальные отношения, но я чувствовала, конечно, эту ревность. Потом, когда стала разговаривать о ней с мамами, поняла, что у всех похожая ситуация: иногда здоровый ребенок даже пытается навредить себе, чтобы получить внимание, которое мама уделяет больному ребенку. В детский сад и школу Артем не ходил — врачи не советовали из-за инфекций. Когда ему было лет семь, у него на время отнялись ноги, было очень сложно передвигаться. Но его всегда спасала мотивация.
Он хотел жить, и это было главным его двигателем. Поэтому, например, в девять лет он пошел на танцы, затем круг увлечений начал расширяться.
В детстве он хотел уметь делать все, причем лучше всех. И у него получалось. Чья идея, что она плохо набирает? Откуда идея про муковисцидоз? Зачем делаете копрограммы? Я что-то не понимаю, вы до сих пор наблюдаетесь у главного педиатра перинатального центра? И Вы не ответили - зачем копрограммы? Нужно учитывать что ребенок ел. Но вопрос остается в силе - зачем смотреть как усваивается пища? Ни рост, ни вес Вашей дочери не вызывает тревоги. В чем проблема?
Что с этим делать?
Если ребенок чуствует себя хорошо, кушает неплохо и развивается нормально-только наблюдать за физическим развитием и следить за кривыми роста и веса. Если нет снижения в темпе прибавки роста и веса т.
Врачи ваши вполне логично направили на обследование на муковисцидоз ребенка с недостатком массы тела хотя рекомендация следить за плаванием какашек выглядит анекдотично.
